Der AK Kinder begrüßte als neues aktives Mitglied in der Runde Frau Christina Andreas von Diabetiker Hessen e.V.
In dieser ersten Videokonferenz in diesem Jahr setzte sich der AK Kinder mit dem weiteren Zusammenwachsen der beteiligten Verbände auseinander.
Zwei Schwerpunkte hatte sich der AK für diese Konferenz gegeben:
Diese Veranstaltung soll besonders den Blick auf die Geschwister lenken. Diese müssen oftmals hinter den Bedürfnissen des chron. kranken Geschwisterkindes zurückstehen Sie sind mit einer solchen Situation häufig überfordert und fühlen sich an den Rand der Familie gedrängt. „Den Focus auf die Geschwister zu legen halten wir für einen Weg zu schauen, inwieweit sie ebenfalls Unterstützung benötigen“ führte Reinhard Ritter von Autismus Nordhessen e.V. aus.
„Individuelle Bedürfnisse und deren nötige Bedarfe werden wahrgenommen und führen zum gegenseitigen Verständnis. Dies stützt wiederum das Selbstbewusstsein und kann bewahrt und verstetigt werden, ist das Ziel aus Erfahrung derlei Aktivitäten“, ergänzte Astrid Bojko-Mühr von ADHS Nordhessen e.V.
Kinder mit chronischer Krankheit, wie z. B. Epilepsie, Diabetes Typ I, mit Allergien und Kinder und Jugendliche mit Handicaps (z.B. mit einer Sprach-Hör- oder Lernbehinderung, mit Autismus in seinen unterschiedlichsten Ausprägungen, Epilepsie oder ADHS) können oft nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben.
Gerade chronische Krankheit macht es schwierig für betroffene Kinder. Sie werden häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen als gesunde Gleichaltrige, obwohl sie genauso belastbar und leistungsfähig sind wie Kinder ohne Diabetes.
Die Kinder sind in Kindertagesstätten und Schulen noch immer unzureichend betreut – entgegen dem Rechtsanspruch für Unterstützungsleistungen, der sich aus dem Bundesteilhabegesetz und der UN-Behindertenrechtskonvention ergibt. „Wo die geeignete Unterstützungsleistung beantragt, oder erfahren werden kann, ist für die Betroffenen weder einheitlich noch eindeutig geregelt. Gerade Eltern, bei deren Kind eine chronische Krankheit oder ein Handicap diagnostiziert wird, haben Schwierigkeiten die entsprechenden Ansprechpartner im Leistungssystem zu finden“ so Ursula Häuser Vorsitzende der LAGH.
Sehr leicht würde die Zuständigkeit zwischen Krankenkassen und Ämtern hin- und hergeschoben, wenn Eltern nicht entsprechend beraten würden. Eltern müssten entsprechende Anträge häufig auf dem Rechtsweg durchsetzen. Sie müssten für die Betreuung ihre Arbeitszeit reduzieren oder die Berufstätigkeit ganz aufgeben. Betroffene Familien sind vermehrt psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt.
Der Ansatz, wenn familiäre Hilfe überfordert ist, sollte professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden um in ein selbstbestimmtes Leben zu gehen.
„Diese Barrieren mit abbauen zu helfen, zu informieren und für alle einen Weg durch Kita, Schule und Ausbildung zu finden, ist mit einer der Ansprüche, denen wir uns stellen wollen. Zusammen mit Institutionen und Gremien aus Gesundheit, Bildung Lösungen zu finden und umzusetzen ist das Ziel des Arbeitskreises“ führte Ursula Häuser weiter aus.
Die Situation der Kinder hat sich unter den Bedingungen der Pandemie noch verschärft. Die familiären Ressourcen und häuslichen Lernumgebungen, unter denen das Homeschooling und der Präsenzunterricht stattfindet sind zu unterschiedlich. Dies war auch schon vor der Pandemie so. Mit diesen Themen wird der AK Kinder sich in seinen nächsten Treffen befassen und seine Ergebnisse öffentlich zur Diskussion stellen.
Die Termine der Treffen, derzeit virtuell aufgrund der Pandemie, werden auf der Webseite der LAGH Selbsthilfe bekannt gegeben. www.lagh-selbsthilfe.de Interessierte sind willkommen.
Gez. Ursula Häuser
v.i.S.d.P.: LAGH Selbsthilfe e.V.
Veröffentlicht am: 13. März 2021
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