Damit die Epilepsie-Selbsthilfe politisch ein größeres Gewicht bekommt, haben Vertreter zahlreicher Selbsthilfegruppen 1988 die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. gegründet, die die Interessen der Menschen mit Epilepsie auf nationaler und internationaler Ebene vertritt. Als gemeinnütziger Verein ist die DE Mitglied in den beiden großen Dachorganisationen der Selbsthilfeorganisationen Deutschlands, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe mit Sitz in Düsseldorf und dem Paritätischen Wohlfahrtsverband mit Sitz in Frankfurt. Auf internationaler Ebene vertritt die DE die Interessen der deutschen Menschen mit Epilepsie im International Buerau for Epilepsy, dem internationalen Dachverband der Epilepsieselbsthilfe- und Laienorganisationen.
Seit 1992 besteht die Geschäftsstelle der DE in der Zillestraße 102 in 10585 Berlin-Charlottenburg. Derzeit sind bundesweit etwa 850 Menschen Mitglied in der Deutschen Epilepsievereinigung – die meisten Mitglieder sind entweder selbst an Epilepsie erkrankt oder Angehörige von Menschen mit Epilepsie.
Seit dem Jahr 2000 sind die einfälle die offizielle Mitgliederzeitschrift der DE. Die erste Ausgabe der einfälle – der Zeitschrift der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland – erschien Anfang 1982 aus dem Bedürfnis heraus, Informationen für Betroffenen von Betroffenen zu vermitteln, Raum für inhaltliche Auseinandersetzungen zu bieten und vor allem professionelle Helfer und Mitglieder der Selbsthilfegruppen miteinander in Verbindung zu bringen. Mit einfälle hat die Epilepsie-Selbsthilfe eine Struktur und inhaltliche Klammer erhalten, die es erlaubt, enger zusammenzuarbeiten und gemeinsame Interessen in der Öffentlichkeit zu vertreten, ohne dabei die Individualität der Gruppen und die spezielle Arbeitsweise der Selbsthilfe in Deutschland zu beschneiden. Einfälle erscheinen derzeit in einer Auflage von ca. 5000. Aufgrund der Bedeutung der einfälle für die Epilepsie-Selbsthilfe und ihrer Verdienste für eine verbesserte Kooperation zwischen professionellen Helfern und Selbsthilfe wurde die Zeitschrift auf der Mitgliederversammlung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie 2003 in Berlin mit dem Sibylle-Ried-Preis ausgezeichnet.
Weitere Informationen zur Arbeit der Deutschen Epilepsievereinigung finden sich hier.