Die Deutsche Epilepsievereinigung gem. e. V. (DE) besteht aus einem Bundesverband und aus Landesverbänden bzw. Landesbeauftragten. Bei den Landesverbänden der DE, die es derzeit in den Bundesländern Berlin/Brandenburg, Hessen, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen-Anhalt gibt, handelt es sich um eigenständige gemeinnützige Vereine, die die Interessen der Deutschen Epilepsievereinigung auf der Ebene des jeweiligen Bundeslandes vertreten. Landesbeauftragte gibt es in den Bundesländern, in denen es noch keine eigenständigen Landesverbände der DE gibt. Sie fungieren als Kontaktpersonen zur DE in dem jeweiligen Bundesland.
Die Mitgliedschaft in den Landesverbänden der DE wird durch Mitgliedschaft im Bundesverband erworben, d.h. wer Mitglied im Bundesverband wird, wird automatisch auch Mitglied in dem dazugehörigen Landesverband, d.h.: Wer beispielsweise in Bochum in Nordrhein-Westfalen wohnt und Mitglied der DE wird, ist automatisch Mitglied im DE-Landesverband NRW. Die Landesverbände erhalten lt. Satzung der DE für Mitglieder des Bundesverbandes, die in ihrem Bereich wohnen, ein Viertel des vom Bundesverband vereinnahmten Mitgliedsbeitrages.
Zu den Landesverbänden:
In den Ländern, in denen es zur Zeit noch keinen Landesverband gibt, stehen Landesbeauftragte als Ansprechpartner der Deutschen Epilepsievereinigung zur Verfügung.
Zu den Landesbeauftragten:
Bundesverband, Landesverbände und Landesbeauftragte treffen sich mindestens einmal jährlich, um sich im Selbsthilfebeirat miteinander auszutauschen und ihre Aktivitäten zu koordinieren.
Über den Selbsthilfebeirat der DE, der sich mindestens einmal jährlich trifft, vertreten die Landesverbände gegenüber dem Bundesverband ihre Interessen. Jeder Landesverband entsendet einen Vertreter/eine Vertreterin und einen Stellvertreter/eine Stellvertreterin in den Selbsthilfebeirat. Diese Personen werden von den Landesverbänden nominiert und dem Bundesverband bekannt gegeben. Aufgabe des Selbsthilfebeirats ist es, den Vorstand in seiner Arbeit zu beraten und zu unterstützen. Er bereitet Empfehlungen vor und beschließt die Ernennung von Ehrenmitgliedern. Die Leitung des Selbsthilfebeirats übernimmt turnusgemäß ein Landesverband. Ein Vorstandsmitglied sowie der Geschäftsstellenleiter nehmen an den Sitzungen des Selbsthilfebeirats teil – sie haben jedoch kein Stimmrecht.